Hyppige spørgsmål (FAQ)

Er mastocytose arvelig? Nej, i langt de fleste tilfælde er sygdommen ikke arvelig. Kun meget sjældent ses flere personer med mastocytose i samme familie. Så selv om man kan påvise en lille genfejl (KIT) hos de fleste med mastocytose, er tilstanden således ikke at betragte som arvelig.

Kan pletterne i huden smitte? Nej. Mastocytose er ikke smitsom.

Er mastocytose en kræftsygdom? Nej, mastocytose er ikke sammenlignelig med kræftsygdom i den forstand at tilstanden hos langt de fleste er fredelig og alene kræver behandling som afhælper evt. generende symptomer. De fleste børn vokser sig ovenikøbet fra sygdommen. Når det er sagt, rubriceres mastocytose af WHO under sygdomsgruppen "myeloproliferative sygdomme" dvs blodsygdomme med ukontrolleret cellevækst. Men som anført er tilstanden helt overvejende fredelig med normal, forventet livslængde. Aggressiv mastocytose og mastcellelekæmi er overordentligt sjælden - og viser sig på en helt anden måde en almindelig mastocytose - bla. oftest uden hudforandringer.

Er der ting jeg skal undgå når jeg har mastocytose? Visse ting kan forværre symptomerne ved at provokere mastcellerne til at frigøre histamin - de såkaldte "mastcelletriggere". Det er individuelt hvilke af disse som betyder noget. De hyppigste er: Varme, Kulde, krads/gnubning af huden, fysisk anstrengelse (varme), krydret mad, alkohol, visse lægemidler (stærke smertestillende, gigtmedicin, kodimagnyl), insektstik (især bi/hveps) feber/infektion. Emotionel påvirkning og stress kan hos nogle også forværre symptomerne.

Hvorfor skal jeg have en EpiPen? Vi anbefaler at alle voksne med mastocytose, samt børn med tidligere svære allergiske reaktioner udstyres med EpiPen og er oplært i brugen heraf. Det skyldes at risikoen for livstruende allergiske reaktioner - såkaldt anafylaktisk reaktion - er større når man har mastocytose, f.eks. på insektstik - og en sådan reaktion kræver hurtig behandling, som kan være livreddende. Så selv om du som voksen ikke tidligere har haft nogen allergisk reaktion og vi ikke regner med at du nogensinde får brug for at anvende EpiPen, anbefaler vi alligevel at du har den. Vi plejer at sammenligne med, at du formentlig også har en brandforsikring på dit hus, selvom du ikke tidligere har haft brand, eller regner med at få det (...)

Kan jeg rejse til udlandet når jeg har mastocytose? Ja. Du kan rejse som alle andre. Varmeudsættelse, temperaturskift, krydret mad og irritation af huden i fx swimmingpools kan nogle gange forværre hudsymptomerne. Det er individuelt hvor generet man er af dette. Vedrørende rejseforsikring anbefaler vi i alle tilfælde at indhente såkaldt medicinsk forhåndsvurdering og godkendelse hos dit forsikringsselskab. Læs mere på www.sos.dk.

Kan jeg medbringe EpiPen på flyrejser? Vanligvis er der ingensomhelst problemer med at medbringe EpiPen i håndbagagen. For alle tilfældes skyld er det en god idé at kontakte dit flyselskab inden afrejse. Du kan få udstedt et lægebrev "Til rette vedkommende (To whom it may concern)" - som forklarer hvorfor du skal medbringe EpiPen.

Kan jeg blive henvist til Mastocytosecentret OUH? Du er velkommen til at blive henvist hertil. Tal med din læge herom. Såfremt man bor udenfor Region Syddanmark (Fyn, Syd- og Sønderjylland) er det nogle gange således at man selv må afholde transportudgifter til og fra Odense.